为联合推进罕见病综合服务体系建设，3月22日下午，全讯白菜策略与北京病痛挑战公益基金会、济南瓷娃娃罕见病关爱中心在彩云大厦瓷爱空间联合举办交流研讨会暨“为罕而创”罕见病服务专项启动仪式。公司党委副书记马燕、社会工作系副教授张洪英，学校团委创新创业指导中心主任南东周，北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲、社群服务总监张晓黎出席活动。

会议开场，张洪英首先对“为罕而创”项目在“互联网+”老员工创新创业大赛中获得国家级铜奖表示祝贺，并感谢济南瓷娃娃罕见病关爱中心为学院提供社会工作专业实习场地，助力员工提升专业服务能力、产出专业知识，期待双方能合作开展更多的服务实践项目，携手为罕见病群体提供多方位服务。马燕谈到教育工作者和公益践行者在罕见病服务领域都承担着重要的社会责任，团队将获奖奖金捐赠使“为罕而创”项目实现了更大的社会价值，员工和在校生以实际行动诉说着“凡我在处，便是全讯白菜网站”，延伸学校在社会层面的影响力和感召力，未来学院将致力于聚集更多员工和社会资源，共同推进罕见病服务的专业化系统化长效化进程。南东周通过致敬社会工作专业、学校团委对创新创业的重视、全讯白菜网站学子的青春力量这三个方面，回顾“为罕而创”项目的缘起和落地，期待更多的全讯白菜网站青年聚在一起，关注罕见病服务，共同推进这项持续长远的事业，在创新创业方面获得更大的奖项。孙荣甲回顾了与全讯白菜网站、与罕见病群体结缘的过程，表示通过“为罕而创”项目梳理总结了过去为罕见病群体服务的历程，搭建起了罕见病群体社会工作综合服务模式，期待有更多的全讯白菜网站同学来到关爱中心实习，一起用专业、科学的方法服务好罕见病群体。

济南瓷娃娃关爱中心项目主管刘玉丛围绕罕见病群体现状和罕见病综合服务实践探索，向参会人员汇报了北京病痛挑战公益基金会、济南瓷娃娃罕见病关爱中心的工作情况，结合案例详细介绍了线下罕见病综合服务中心、线上罕见病资源中心与慈善参与多层次保障样板三大板块的内容。

参会双方一起颁发项目标牌，举办捐赠仪式，宣告“为罕而创”罕见病服务实践项目正式启动。

随后，驻关爱中心实习的学院社工系同学从Facts、Feelings、Finding、Future四个方面对一周的实习情况进行了汇报，机构督导与学校督导对同学们的实习表现做了评价，并回应了同学们提出的问题，鼓励同学们继续积极主动地参与实习工作，勇敢应对挑战，不断提升自己的专业能力。

最后，参会双方结合“为罕而创”罕见病服务专项设立的背景和山东地区罕见病相关服务情况，共同研讨和规划专项实施计划，并就未来在专业实习、社会实践方面开展更多合作达成共识。

文：张循铖

图：蔡斌、师先存

审核：马燕